Op 8 april jongstleden had ik de verplichte zoveel maandelijkse afspraak bij de adviserende geneesheer van de mutualiteit. Niet geheel onverwacht wanneer je al meer dan een jaar thuis zit in ziekteverlof, dus met een beetje lood in de schoenen daar naartoe. Gelukkig geen bomvolle wachtzaal deze keer zoals het jaar ervoor in volle zomertijd wel het geval was en de airco het begeven had. Man, zweten dat we daar met z'n allen gedaan hebben...
Nee, ik was de eerste. Ik had mezelf goed voorbereid: op tijd de wekker gezet zodat ik tijd had om te bekomen want de afspraak was om 8u30. geen sinecure voor mijn lichaam om op zo'n onmogelijk uur al in volle glorie te moeten verschijnen, voor mijn geest nog minder. Dus op tijd uit bed, ontbijt de avond ervoor al mooi klaargezet, kledij gereedgelegd, schoenen en kousjes gereed, .... alles mooi klaar om toch op tijd te kunnen vertrekken en daar rond te toeren om parkeerplaats te vinden. gelukkig nog vakantie dus al minder volk op de baan, een vrije gehandicaptenplaats was ook een mooie meevaller en me netjes op tijd kunnen aanmelden bij het onthaal. Wat bleek? Ondergetekende stond daar mooi te blinken, een dag te vroeg !!! Had ik de brief (kleine lettertjes) mooi gelezen en groots verkondigd tegen mijn huishoudhulp dat ik nu toch wel uit mijn bed moest net nu hij in verlof was en ik er voor zijn hulp niet uit moest ! Allee, toch een beetje menselijkheid en ze hebben me bij een andere adviserende arts mijn zeg laten doen (terwijl de vorige wel mijn dossier kende, spijtig maar ik ging deze ochtendmarteling niet opnieuw vrijwillig ondergaan). Mooi alles gezegd en de vragen beantwoord naar eigen goeddenken, verlenging gekregen voor een jaar, een papiertje met info over werkintegratietraject dat ik vrijblijvend kon bekijken. Na 20' terug buiten en nu ik toch al wakker was, ook nog mijn grote boodschappen gedaan. Geen vuiltje aan de lucht, dacht ik....
Tot 12 dagen later... een mailtje in mijn mailbox met de mededeling dat ik op 2/5/24 om 10u30 verwacht werd om me te presenteren bij de trajectcoach in verband met een mogelijke reïntegratie naar de werkvloer. Efkes op mijn gat gevallen van het verschieten... ik had al meegedeeld dat ik nooit meer voltijds in het reguliere werkveld aan de slag zou kunnen gaan door mijn fibromyalgie (mijn 4 rugoperaties en 3 nekhernia-operaties terzijde en mijn krachtuitval in mijn linkerkant) en dat ik nog steeds werkte in bijberoep, naar eigen kunnen op de dagen dat ik me redelijk çava voel en dat mijn cliënten zich daarnaar konden schikken. Dat ook de psychologe van het revalidatietraject dit gezegd had en al zeker niet meer in een fysiek zware job, zeker geen ploegendienst meer want dat is zeer slecht voor ons dag- en nachtritme en ons biologisch ritme, stress vermijden,.... Mijn bijberoep doe ik op eigen tempo, wanneer mijn lichaam wilt meewerken en is niet zo belastend omdat ik dit een ontspannende activiteit vind. Het geeft me rust bezig te zijn met het spelen van andermans voeten : ) , ik onderhoud mijn sociale contacten en het helpt mij mijn batterij terug op te laden. Kan een mens nog iets beter vinden dan dat ??? Nope
Dus deze ochtend terug hetzelfde ritueel: op tijde de wekker, op tijd op, alles de avond ervoor mooi klaargezet en gelegd, op tijd vertrokken, zonder mij te ergeren achter een trage camion gereden, opnieuw geluk met een parkeerplaats dichtbij , mooi mijn gehandicaptenkaart aan de voorruit gelegd en terug netjes aan het onthaal (maar 30' te vroeg maar beter te vroeg dan te laat nietwaar ?)
Soit, mijn aanwezigheid zou gemeld worden bij de trajectcoach met de mededeling dat er bij deze nog iemand extra aanwezig zou zijn en of dat een probleem was voor mij. Niet direct, hoe meer zielen hoe meer vreugd toch? De trajectcoach, vriendelijke dame, kwam mij halen en stelde zichzelf voor en excuseerde zich al omdat het lokaal aan het einde van de gang was ( het was weer zo'n dag dat ik mijn kruk nodig had omdat mijn linkerbeen af en toe dienst weigerde) dus sympathiek van haar dat ze daar aandacht voor had. Binnen netjes gaan zitten, nog een andere dame in de ruimte. Bleek achteraf dat deze persoon de trajectcoach moest evalueren en ik had luidop gevraagd of ze misschien een stagiare was (nuja, ze had zich niet voorgesteld, zei geen woord en zag er zo uit door haar houding, oeps). Vriendelijk gesprek met de trajectcoach over wat haar taak was en hoe ze mij eventueel erin kon begeleiden om terug aan het werk te gaan want ze had mijn dossier doorgekregen van die adviserende arts van 8/4/24. Geantwoord dat ik daar verwonderd over was want dat ik al/nog werk en dat die adviserende arts daar niets over gezegd had om mijn dossier door te sturen en dat ik het eigenlijk wel bedreigend vond overkomen dat, wanneer ik vandaag niet op de afspraak zou komen, er 3,5% van mijn uitkering zou afgaan (en zo'n uitkering is al niet veel en ik kom al niet toe maandelijks door al mijn kosten van huishuur, electriciteit, water, boodschappen , verzorging en eten voor mijn katjes, ....) . Maar dat is blijkbaar standaard wanneer mensen niet komen opdagen zonder grondige reden of verwittiging. Chance dat ik persoonlijk een brief in de bus had gestoken met mijn opmerkingen over deze afspraak, maar heb er dus nooit een antwoord op gekregen en dat ik dan toch maar geweest ben, puur uit nieuwsgierigheid naar wat er besproken zou worden. Niet veel dus, ik mag voortwerken in bijberoep, ik mag mijn werkuren uitbreiden mits op voorhand aan te vragen, ik mag mijn vrijwilligerswerk bij BOFiP voortzetten en ook een nieuwe aanvraag doen bij uitbreiding daarvan, ik mag mijn coaching opstarten nu ik mijn diploma behaald heb en mocht het niet lukken en ik helemaal faal, mag ik terug een beroep doen op hun hulp en begeleiding. Op 15' binnen en buiten, terug naar de auto gehobbeld en opnieuw mijn grote boodschappen eraan vastgekoppeld. 2 vliegen in 1 klap... Ik ben wel zo vriendelijk geweest mijn laatste boek over fibromyalgie/subcutismyalgie aan hen te schenken met de woorden: 'Hopelijk lezen jullie dit eens door en ook aan de collega artsen zodat ze weten wat fibromyalgie is.'
Op hoop van zege dat er nu toch eens 1 iemand is die mijn boek volledig leest en de oorzaak , symptomen en behandeling erin vermeld ter harte wilt nemen en geloofd dat ik, als leek, het wel eens bij het rechte eind zou kunnen hebben. Het zou nu toch eens tijd worden dat ze leren openstaan voor de visie van een ervaringsdeskundige ter zake en alles meer holistisch leren bekijken.
Dit gezegd zijnde wil ik eindigen met de woorden: hopelijk komt er nu eindelijk een kentering in het scheef bekijken van personen met fibromyalgie/ subcutismyalgie (= hetzelfde als fibromyalgie maar medisch een correctere term gezien het niet aan het bindweefsel gelegen is maar aan de onderhuid = subcutis) en wordt firomyalgie als een volwaardige ziekte erkend, behandeld en juist gediagnosticeerd en hoeven we niet meer met z'n allen te horen "dat het tussen onze oren zit".
Warme groetjes,
Sophie
Reactie plaatsen
Reacties