Lieve lotgenoten,

Lieve lotgenoten,

Even een ander aspect van chronisch ziek zijn: de politieke partij die het eens voor ons zou kunnen en willen opnemen. Eerlijk gezegd, ik heb er geen goed oog in.😟. Besparingen alom: in de zorg, op het openbaar vervoer,  leerkrachten gaan meer voor de klas moeten staan want er is een lerarentekort, langdurig werklozen riskeren hun uitkering te verliezen na 2 jaar 'dop', langdurig zieken en zelfs chronisch zieke mensen moeten een terug naar werk-traject volgen,..... Waar gaan we naartoe???? Politiekers blijven hun zakken vullen terwijl er steeds meer mensen in armoede leven. Hoor ze eens klagen wanneer ze eens iets moeten terugbetalen want dan moeten ze hun levensstandaard veranderen. Jaren gewoon geweest veel te verdienen op de kap van de bevolking, luxe huizen, luxe wagen, veel en veel op reis,..... Ojee, ze moeten gaan opletten!!!!! 😱

Na mijn diagnose fibromyalgie in maart 2023 ben ik volop op zoek gegaan naar meer informatie over deze ziekte en ben ik gestuit op tal van symptomen en aandoeningen zoals syndroom van Tietze, spasmofilie, ziekte van Bechterew, ME en nog tal van andere zaken. Door al deze benamingen zag ik door de bomen het bos niet meer, en uit ontevredenheid met antwoorden die ik niet kreeg ben ik alles beginnen opschrijven en uitsplitsing en tot een verrassende conclusie gekomen. Fibromyalgie is eigenlijk correcter Subcutismyalgie, CVS is eigenlijk PTSS en ook een nieuwe aanverwante vermoeidheidsaandoening DyVA die ik heb ontdekt. Allen met bijna dezelfde symptomen en klachten, doch met een andere 'hoofd'oorzaak. Al deze zaken heb ik verder onderzocht en in mijn boeken neergeschreven, terug te vinden onder webshop op mijn website www.reflexosophie.be.

Onze Lieve Heer Hemelvaart vandaag.... Normaal een gezongen viering in uniform maar niet voor deze hier.  Ik ben nog steeds aan het bekomen van de eerste mis van zaterdagavond 😔.  Ik was uitgeput, doodop ,  exhausted en moe ook een beetje. Ik kon geen pap meer zeggen, benen als vanillepudding, mijn longen deden pijn, nog steeds trouwens....

Op 8 april jongstleden had ik de verplichte zoveel maandelijkse afspraak bij de adviserende geneesheer van de mutualiteit. Niet geheel onverwacht wanneer je al meer dan een jaar thuis zit in ziekteverlof, dus met een beetje lood in de schoenen daar naartoe.  Gelukkig geen bomvolle wachtzaal deze keer zoals het jaar ervoor in volle zomertijd wel het geval was en de airco het begeven had. Man, zweten dat we daar met z'n allen gedaan hebben... 

Even een korte nabeschouwing na mijn eerste repetitie, die al op zich goed meegevallen was. Zoals reeds gezegd was het bang afwachten hoe mijn lichaam op die nieuwe activiteit zou reageren en wonderwel viel de 'schade' al bij al nog mee. Toch blij dat ik niets ingepland had de dag erna want zo'n repetitie en de verplaatsing over en weer vragen toch wel veel van een fibrolichaam.

Een van mijn hobby's voor de diagnose van fibromyalgie was het zingen in een koor, gestart op 10-jarige leeftijd. Eerst in het kinderkoor TOP, later in het koor Kantorij. Wekelijks naar de repetitie, vieringen opluisteren, samenzijn met vrienden, plezier maken,  samen eens een weekendje weg, een koor-bbq om het werkjaar af te sluiten. Ik deed het allemaal graag en met veel plezier. Tot dat Fibromyalgie roet in het eten kwam strooien. Gedaan met zingen, met afspreken met vrienden, gezellig bijkletsen bij een drankje achteraf om de kelen na de repetitie te smeren. Gedaan met de rust in mijn hoofd, enkel nog chaos. Chaos omdat het zingen niet meer lukte, ik de teksten niet meer kon onthouden terwijl mijn geheugen steeds feilloos geweest was en ik nu hard moest zoeken achter de woorden die vroeger spontaan kwamen. Omdat het gezellig napraten te druk werd, ik mij niet meer kon concentreren op de verschillende gesprekken, mijn lichaam niet meer mee wou en mijn longen nog minder. Chaos, omdat ik wel nog steeds deel wilde uitmaken van deze vriendengroep, een olijke bende met elk hun eigen leven en zorgen , maar het gewoon niet meer lukte. Hoofdpijn, keelpijn, oorpijn, ademnood, pijnlijke spieren, spieren die aanvoelen alsof ze altijd in brand staan, die voortdurende vermoeidheid, krachtsverlies in mijn gehele linkerkant en bij tijden ook in mijn rechterhand en arm, tintelingen in mijn armen en benen, tintelingen in mijn achterhoofd,  geheugen- en concentratieproblemen, ... ze komen allemaal steeds onverwacht opduiken, op elk moment, 24 op 24, 7 dagen op 7. Gedaan met sociaal leven want het bleef niet enkel bij het zingen dat wegviel. nee hoor. Zomaar eens afspreken om iets te gaan drinken, cinemaatje te doen,... weg.... Ook op voorhand afspreken was geen optie meer.

Klik hier om een tekst te typen.