Na mijn diagnose fibromyalgie in maart 2023 ben ik volop op zoek gegaan naar meer informatie over deze ziekte en ben ik gestuit op tal van symptomen en aandoeningen zoals syndroom van Tietze, spasmofilie, ziekte van Bechterew, ME en nog tal van andere zaken. Door al deze benamingen zag ik door de bomen het bos niet meer, en uit ontevredenheid met antwoorden die ik niet kreeg ben ik alles beginnen opschrijven en uitsplitsing en tot een verrassende conclusie gekomen. Fibromyalgie is eigenlijk correcter Subcutismyalgie, CVS is eigenlijk PTSS en ook een nieuwe aanverwante vermoeidheidsaandoening DyVA die ik heb ontdekt. Allen met bijna dezelfde symptomen en klachten, doch met een andere 'hoofd'oorzaak. Al deze zaken heb ik verder onderzocht en in mijn boeken neergeschreven, terug te vinden onder webshop op mijn website www.reflexosophie.be.
Omdat ik er nood aan had om over mijn ziekte met gelijkgestemde zielen te kunnen praten, ben ik op zoek gegaan naar lotgenotengroep in de omgeving. Jammer genoeg geen in de nabije omgeving tenzij in Gent Centrum. 😟 Te ver en te vermoeiend om daar te geraken ( parkeerplaats, tram, trappen op, reistijd te inspannend en vermoeiend want je moet ook na zo'n bijeenkomst voldoende energie overhouden om terug naar huis te geraken)... Vanuit mijn praktijk kwamen er ook vragen van mijn fibro-cliënten of ik het niet zag zitten om een lotgenotengroep op te starten want ook zij hadden er behoefte aan om in contact te komen met medelotgenoten zodat we ons eens zonder inmenging van buitenstaanders konden ventileren over alles wat we meemaken en over onze bekommernissen. Had ik ook al eens over nagedacht 🤔 zo'n eigen lotjesgroep oprichten maar tja, willen wel maar daar komt ook heel veel werk bij kijken. Je moet een zaal hebben, financiële middelen, een partner want je moet minstens met 2 zijn om een vereniging op te richten, een notaris en geld om een akte op te laten stellen en te betekenen, een werkgroep waarvan de medewerkers geen fibromyalgie hebben zodat zij hun taken kunnen uitvoeren (een voorzitter, secretaris, penningmeester, pr assistent,.... ) , werkingsmiddelen allerlei,...Ik werd al moe bij alleen al de gedachte aan wat me dan nog allemaal te doen stond dus nope...
Tot ik toevallig op fb botste op een soort enquête met de vraag of er in Oost-Vlaanderen interesse zou zijn om een lotgenotengroep op te richten en aan welke voorwaarden deze zou moeten voldoen ( nabijheid, vlot kunnen parkeren, lift, ...) dus alles mooi aangekruist en verzonden en totaal niet meer aan gedacht. Tot ik een berichtje kreeg met de vraag of ik het zou zien zitten om een lotgenotengroep op te richten in Deinze. Ik mocht een locatie kiezen, tijd en uur, kreeg hulp van een contactpersoon voor alles wat de opstart te maken zou hebben en ik moest me van de rest niets aantrekken....klonk me als 🎶🎶 in de 👂👂 ...
Na een uitvoerig gesprek met de voorzitster mijn contract getekend en in februari 2024 mijn lotgenotengroep opgestart in Deinze 😁. Een zaal in de buurt gevonden aan democratische prijs, parkeergelegenheid, geen trappen hoera!, promo gemaakt via fb om gelijkgestemde zielen te vinden in Deinze en omstreken en zowaar ook gevonden ( twijfelde ik eigenlijk niet aan maar je weet nooit 😉). De eerste 2 keren mooi begeleid door mijn co-CP met tekst en uitleg aan alle nieuwgekomen lotgenoten en na mijn positieve evaluatie met vlag en wimpel geslaagd te zijn op naar de derde lotgenotenbijeenkomst. Man, wat was me dat! Naast de reeds voltallige groep nog 4 nieuwe mogelijke leden erbij, bakske vol 🤯. Gelukkig hoef ik geen schooljuf te spelen , het zijn brave lotjes. 👍. Moe maar voldaan huiswaarts gekeerd 😁
Net afgelopen vrijdag mijn 4de lotjesbijeenkomst doorstaan. Het wordt vakantie, lange weekends.... Een paar lotjes minder maar daarom niet meer gezellig om bij te kletsen, elkaar te helpen met tips en tricks, een haak- of breiwerkje bij de hand en lekker jezelf kunnen zijn zonder onbegrip of ongeloof van derden. ZALIG 💜
Een beetje gebrainstormd over hoe we fibromyalgie wat meer in de kijker kunnen zetten want eerlijk gezegd en gezwegen, 12/5 Werelddag Fibromyalgie, niets van te merken in de media. Begrijpelijk, niet belangrijk want geen kat die weet wat die ziekte inhoudt of geen arts die zich er nog voor interesseert. We zijn toch allemaal mensen die te lui zijn om te werken, plantrekkers die hun eigen goesting willen doen. Zoals we vaak te horen krijgen : '' mevrouw, u moet eens met een psycholoog spreken want het zit tussen uw oren''. Ja, effectief, veroorzaakt door een gemuteerd eiwitgen dat de boel verziekt en ons hele leven onderuit en overhoop heeft gehaald maar waar nog geen 1 arts of onderzoeker maar naar gezocht heeft omdat ze maar blijven voortborduren op gegevens uit de 15 de eeuw dat het te maken zou hebben met ons zenuwprikkelgeleidingssysteem en ons sensorisch stelsel. Triestig toch, al dat onderzoeksgeld dat verspild geweest is en nog steeds wordt.... Terwijl ze mijn theorie en bevindingen naast zich neerleggen want ik ben een leek zonder correct medisch diploma dus mag ik ook niet publiceren in een medisch tijdschrift en wordt ik ook niet gehoord en geloofd bij de media : Het laatste nieuws 1 artikel ingestuurd, Het Nieuwsblad 2 artikels ingestuurd , 0,0 reactie gekregen en waarschijnlijk gewoon in de prullenbak beland😭, de VUB en de KUL contact gehad met doctoraatsstudenten nav hun masterproef over fibromyalgie maar geen interesse of geen tijd om mijn boek te lezen, het FES in Nederland dat aan iedereen vraagt om relevante info door te sturen maar niet gereageerd heeft op mijn mail, het VLFP waar ze mijn boeken van de aanbevolen lijst van boeken over fibromyalgie van gesmeten hebben nadat ik terechte raad had gegeven op vragen en opmerkingen van medelotgenoten maar waarmee zij blijkbaar niet akkoord gingen want ook zij verspreiden oude en verkeerde info over fibromyalgie ( eigenlijk alles wat verkeerd op internet terug te vinden is van in de middeleeuwen dus).
Geloof me, ik heb mijn best gedaan en ik ben het meer dan beu om nergens ook hiervoor gehoor te krijgen. Dat ze mijn boeken afdoen als oninteressant, als goed excuus om mijn aandoening tussen mijn oren goede praten.... Ze doen maar , maar ik ga niet langer meer zwijgen, zelfs niet mocht de voorzitster, die er ook niet in geloofd want het is niet wetenschappelijk gepubliceerd dus niet van tel volgens haar en anderen, mij om deze redenen buitenzetten uit de vereniging. Alles wat in mijn boeken staat is grondig onderzocht, op mezelf uitgetest qua behandelingen en supplementen, voeding ed meer. Alle symptomen die erin staan heb ik zelf ondervonden en hun oorzaken ook gevonden dus denk ik wel dat ik mag zeggen dat ik weet waarover ik het heb en mezelf dus ook een echte ervaringsdeskundige mag noemen.
Dit was even terzijde om ook eens dit te kunnen ventileren aangezien we dus nergens gehoor vinden voor deze ongeneeslijke spier-en vermoeidheidsziekte. Onbegrijpelijk wanneer je weet dat we met miljoenen zijn over de hele wereld die aan deze ziekte lijden!!!
We zijn dus tot het besluit gekomen dat we met ons lotjesgroepje over gaan gaan tot het verkopen van kleurige stylo's met positieve tekstjes erop, want zelf zijn we optimistisch ingesteld en proberen we de moed niet teveel te laten zakken. En zeg nu zelf, welke vrouw of man heeft er geen stylo in de handtas of borstzak nodig ???? 😉
Onze volgende bijeenkomst wordt er dus één gelijk een beschutte werkplaats met het maken van mooie etiketten, het bevestigen van lintjes eraan en het verdelen van de stylo's om deze te koop aan te bieden aan al wie wilt meehelpen fibromyalgie/subcutismyalgie in de kijker te zetten en dit aan een democratische prijs van 2€ per schrijfstok 🖋️
Meer dus in mijn volgende blog over de werkzaamheden en de vorderingen in het meer bekend maken van Fibromyalgie/ Subcutismyalgie ( voor de nieuwsgierigen onder jullie, beide termen bedekken dezelfde ziekte maar Subcutismyalgie is medisch gezien een correcte terminologie voor deze chronische spier-en vermoeidheidheidsziekte 😕)
Warme groetjes,
Sophie 🍀
Reactie plaatsen
Reacties