Lieve lotgenoten,
Wat is een lotgenotengroep?
In de eerste plaats is een lotgenotengroep een plaats waar men zichzelf moet kunnen zijn. Waar men terecht kan met vragen, zorgen, tips en tricks voor anderen en door anderen. Waar men elkaar kent en vertrouwt, waar men zorgen, verdriet, lief en leed met elkaar deelt maar waar men ook mag lachen en de batterijen terug kan opladen, ook al is het maar voor even. Dit is mijn visie op wat een lotgenotengroep moet zijn.
Elkeen heeft andere symptomen, andere verhalen en moet dat ook eens kunnen ventileren om verder te kunnen in en met haar leven. Geen vooropgelegde namiddag waar men enkel en alleen maar opnieuw geconfronteerd dient te worden met deze chronische spier-en vermoeidheidheidsziekte. Nee, een lotgenotengroep moet ervoor zorgen dat we net eens onze gedachten kunnen verzetten, dat we kunnen bijtanken, even onze zorgen kunnen of proberen te vergeten. Dat we onszelf eens mogen zijn zoals we zijn, hardwerkende vrouwen die na hun diagnose enkel nog als lui en plantrekkers beschouwd worden door de buitenwereld en een resem van artsen die deze ziekte nog steeds niet serieus nemen, terwijl velen van ons nog werkzaam zijn in het vrijwilligerswerk, een bijberoep of nog deeltijds op onze eigen manier en tempo aan het werk zijn en willen zijn.
Want nog steeds bevindt deze chronische spier-en vermoeidheidheidsziekte zich in een taboesfeer. Nog steeds is er geen schot in de zaak gekomen ondanks al mijn inspanningen ten spijt om Fibromyalgie bekender te maken bij het grote publiek en bij alle artsen, psychologen, psychiaters, verpleegkundigen en allen die in de ruime sociale sector werkzaam zijn of werk zullen vinden.
Er zijn artsen die pretenderen te weten wat Fibromyalgie is, die menen te weten wat er mis is in ons lichaam, die zich herkennen in de symptomen en denken te weten hoe wij ineen steken. Nee, toch niet. Niemand kan zich inbeelden wat Fibromyalgie inhoudt voor wie getroffen is door deze, sorry voor het woord, KUTZIEKTE.
Een ziekte, geen aandoening. Vanaf de geboorte aanwezig in onze genen, getriggerd door het blijvend over onze eigen grenzen blijven gaan om anderen te dienen en te plezieren tot we er zelf dus bij neervallen en zelf niet geholpen kunnen worden. In stand gehouden door voortdurende stress waardoor onze symptomen sterker doorkomen tot ons cortisolgehalte tegen het plafond zit. Stress door onbegrip en ongeloof van onze naasten,familie, vrienden maar bovenal de gehele medische wereld waarvan nog nooit 1 enkele arts fibromyalgie heeft gehad. Was dit het geval geweest, men had de werkelijke oorzaak reeds lang geleden gevonden en een effectieve behandeling opgesteld.
Mijn lieve lotgenoten,
ik mag dan voorlopig geen lotgenotengroep meer begeleiden wegens mijn visie op wat Fibromyalgie werkelijk is, ik blijf mijn missie voortzetten op mijn eigen manier en tempo en wie wil zal in de nabije toekomst steeds welkom zijn in mijn eigen opgerichte vereniging ' Fibro Amplecti' (' Omarm Fibro') waar ik van plan ben om naast lotgenotenbijeenkomsten nog tal van andere zaken aan te bieden die ons leven pijnarmer en kwaliteitsvoller kunnen maken.
Hou jullie goed en tot binnenkort 💜
Warme groetjes,
Sophie🍀
Reactie plaatsen
Reacties